生死抉擇自己作主 艱難決定不該留給最愛的人

2015年底，台灣通過亞洲首部《病人自主權利法》（下稱《病主法》），並於2019年上路。年滿18歲的國人，只要自費完成「預立醫療照護諮商」（下稱ACP），即可簽署「預立醫療決定」（下稱AD），將內容註記在健保卡。

前國民黨立委、罕病患者楊玉欣，是促成《病主法》三讀的推手。她說：「我們認為，讓病人在心智健全時，透過法定諮商程序，好好表達、作出未來的醫療決定，是每個人都很需要的權利。」

「預立醫療決定，應該被當作每個人的一份成年禮。」楊玉欣說，使用健保資源的成年人，都應學習怎麼替自己人生中最重大、艱難的時刻，做出決定。

• 什麼是「預立醫療決定」？

  成年民眾可簽署「預立醫療決定」（Advance Decision，AD），決定未來面臨疾病末期、永久植物人、不可逆轉昏迷、極重度失智等，及其他經中央主管機關公告難以忍受且無法治癒情況時，是否接受維生治療、流體餵養等醫療行為。

• 什麼是「預立醫療照護諮商」？

  簽署AD之前，民眾需在醫事機構（醫院、診所等）完成「預立醫療照護諮商」（Advance Care Planning，ACP）。諮商需由二親等內親屬至少一人、醫療委任代理人參與，並由1名醫師、1名護理人員、1名社工或心理師共同進行。

她罹「小腦萎縮症」 身體、意志遭病魔侵蝕

2009年，正值花樣年華的劉育秀才26歲，走路時不自覺會像企鵝一樣，外八走路，騎車更常常無故摔車。就醫後醫師才告訴她，罹患了「小腦萎縮症」的罕見疾病。

劉育秀的小腦和腦幹面臨不可逆的退化，疾病晚期得長期臥床、無法說話、吞嚥困難，甚至連呼吸都常嗆到。她的母親張淑惠回憶，秀秀(劉育秀)原先大概認為，餘生只能等待病魔慢慢將她帶走，不由她作主。

然而，隨《病主法》通過，保全了劉育秀原本只能隨病程進展而日漸「萎縮」的自由意志。2019年，劉育秀在母親、妹妹的陪同下，簽署了AD，讓她能自主決定生命最後的醫療。

訪問時，張淑惠拿起秀秀的似顏畫，跟著畫中的女兒一起凝視鏡頭。如同過去十多年來，她陪伴女兒凝視病痛、凝視死亡，她知道女兒能夠尊嚴、自主走向生命的彼岸。

預立醫療決定不是句號 更像一個開端

對劉育秀一家人而言，簽署AD不是替生命劇本畫上句號，更像是一個開端。AD讓劉育秀在一次次的病痛與抉擇中，能與自己、家人對話，實踐屬於她的生命意志。

劉育秀離開前二年，病魔開始侵襲她的免疫系統，經常發燒、吞嚥困難，平均兩個月就要住院三次。即便承受一次次的病痛，她並沒有放棄求生與治療。

「有一次醫師問她，如果鼻胃管脫落了，要不要再插回去？如果不插回去，身體可能會越來越虛弱、要跟我們說再見⋯⋯。」母親張淑惠說著說著，忍不住哽咽起來。

「她想了真的很久，最後才慢慢地按下『二』（不要）。」張淑惠忍著淚水回憶，當時已經難以說話的劉育秀，只能靠輔具溝通，她讓一個簡單的數字，像是預演一場道別，張淑惠至今難忘。

上路七年簽署率不到1% 《病主法》叫好不叫座

《今周刊》2026年問卷調查發現，有超過七成受訪者表示，「願意在進行ACP之後簽署AD」。顯然多數民眾認同、願意實踐《病主法》的核心精神，然而《病主法》上路七年，執行狀況卻叫好不叫座。

實際上，國內AD簽署率遠低於1%，至2025年底，累積簽署人數僅12.9萬人，若依全國18歲以上人口來計算，簽署率僅0.64%。即便是60歲以上的人口，簽署率也僅1.2%。

ACP價格高、量能不足 成民眾最大阻礙

ACP諮商量能不足、價格門檻，成為簽署AD的最大阻力。楊玉欣的丈夫、同時是起草《病主法》的台灣大學哲學系教授孫效智估算，全國醫院一年能提供的諮商服務量，大約只有三萬次。

孫效智同時指出，對醫院來說，開設ACP門診不是一門「賺錢」的生意。他說明，一次諮商費用大約三千元，醫院需要召集醫師、護理師，加上一名心理師或社工組成諮商團隊，花60到90分鐘進行諮商，時間跟人力成本極高。

楊玉欣、孫效智是台灣預立醫療決定的重要推手，至今仍努力推廣民眾正視人生課題。

《今周刊》的問卷調查，也與孫效智的觀察相似。兩成不願意簽署AD的受訪者，其中各有三成民眾表示，「不方便親自到醫院諮商簽署」、「醫療機構開放時段太少」，另有28%民眾認為，「諮商費用太高」。

問卷數據顯示，僅有12.4%的民眾認為，沒必要簽署「預立醫療決定」；9.5%民眾不想談論死亡或臨終醫療議題。

民眾期許全額補助、放寬諮商場域

為了解決當前困境，楊玉欣與孫效智倡議修正《病主法》，開放除了醫療機構之外，只要經主管機關核准的長照機構、護理機構、心理諮商所等機構或法人，都能執行ACP。

根據本刊問卷調查，除了希望放寬執行場域，也有分別57%、28%受訪者表示，若政府全額負擔、部分補助諮商費用，會讓他們更願意簽署AD。開放醫院外機構進行諮商、擴大補助範圍，才能幫助民眾開啟善終對話。

只是，衛福部醫事司副司長劉玉菁指出，提供ACP的醫療院所已在增加，暫不傾向放寬執行場域。對於編列公務預算用於補助ACP，劉玉菁也認為，在無法精準計算每年申請諮商人數的狀況下，容易發生執行率太低或預算短絀問題。

台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜則認為，某些情況，醫師參與ACP確實有必要性，貿然修法，可能會犧牲部分臨床病患的ACP品質。她認為，對重症患者來說，有專科醫師參與諮商，能做出更細緻的醫療規劃；健康民眾還沒有具體的臨床情境，或許就不需要醫師參與ACP。

孫效智主張將ACP分為「未雨綢繆型」跟「重大傷病型」。隨著簽署人價值觀、健康狀況改變，未來也可隨時檢視更新AD內容。

目前，主管機關不願編列預算、有計畫地推廣AD簽署，並拒絕修法擴大ACP的供給量能，台灣社會與「好好討論善終」的距離，仍無比遙遠。

預立醫療決定　他們率先簽署

隨著台灣邁入超高齡社會，愈多人簽署 AD，也能有效減少無效醫療行為，讓健保醫療資源可以運用得更有效率。因此對政府而言，調降ACP的「收費門檻」，其實是一項頗具效益的公共投資。

如今，在台灣已有許多名人都敞開心胸，正視善終議題，並親自簽署了AD，勇敢決定當人生到了最後一站，該如何優雅下車，「自主」走向下一段旅程。